En toen was ik hartpatiënt

BeterschapskaartjesWat vooraf ging: hoe ik op intensieve belandde.

 

Alles komt in orde. Er zijn nu dokters en verplegers en monitors en buisjes vol zuurstof en buisjes vol preparaten en een weids uitzicht op de stad met haar drie torens die baden in de volle zon onder een azuren hemel die zo zacht zindert dat ze mijn ogen luikt. Alle zorgen en paniek en doodsangst zijn op slag verdwenen. Zodra ik op het bed lig in de intensieve hartbewaking weet ik één ding zeker: nu gaan ze me genezen, nu komt het wel in orde.

Voor anderen starten de zorgen en de paniek nu pas. Eigenlijk is slechts een half uurtje bezoek toegestaan, maar daar laat mijn familie zich niet door tegenhouden. Ze staan er op de wildste uren – bang dat het de laatste keer is dat ze me nog kunnen spreken?

 

Een dag later

Ik weet niet welke cocktail ze in mijn bloed pompen, maar ik voel me instant beter. Ik slaap uren door, zonder wakker te schrikken op de bodem van de zee. Alles wordt voor mij gedaan, zelfs voor een plasje hoef ik het bed niet meer uit. Ik gebruik de gewonnen tijd om te antwoorden op de tekstberichtjes die binnenstromen. Veel sterktes en beterschappen en courages. En hartjes op Facebook.

Een week lang moet ik een hele serie onderzoeken doorlopen. Echografieën, radiografieën, isotopenonderzoeken, longtests… Ik wissel zelfs even van hospitaal, voor een hartkatheter. Via een sneetje in je lies duwt de cardioloog dan een heel dun slangetje door je slagaders tot aan je hart. De lokale verdoving neemt de pijn weg, maar je blijft wel alle gewroet voelen. Meest. Voze. Ervaring. Ooit. Nu weet ik wat een toiletpot doormaakt wanneer je er een ontstoppingsveer in draait.

 

Een week later

Een nieuwe mijlpaal: ik zit al de hele voormiddag zonder zuurstofbril in de zeegroene zetel. Ademen lukt terug vrij, zonder gepiep of gesnak. Mijn uitzicht op de skyline van Gent is inmiddels ingeruild voor een zicht op de zijmuur van het hospitaal. Geen doodsnood meer, geen verre einder meer. Ik trek het me niet aan, ik heb intussen een tablet met Netflix.

Ik leer heel wat medische begrippen bij. Zoals de ejectiefractie, of het percentage bloed dat je hart per hartslag uit een hartkamer naar buiten pompt. Bij een gezond hart bedraagt de ejectiefractie van de linkerhartkamer pakweg 60 tot 70 procent. “Toen jij hier binnenkwam, zat je nog maar aan 11 procent”, zeggen ze me. “Ik ben verbaasd dat je nog op eigen kracht tot hier bent geraakt, jij had allang moeten flauwvallen!”

Maar mijn favoriete medische term komt even later, wanneer een van de artsen de uitslag van alle onderzoeken komt bespreken:

“De oorzaak is idiopathisch.”
“Ah. En wat betekent dat?”
“Dat betekent dat we de oorzaak niet weten.”
“…”

 

Twee weken later

Eindelijk word ik ontslagen. Na nog dagen bloedonderzoeken (o wat haat ik die naalden in mijn lijf!), vochtafdrijving en fijnstemmen van de dosis medicijnen, ben ik voldoende gestabiliseerd om naar huis te gaan.

De cardioloog wist natuurlijk wél wat er met me scheelde. Door eliminatie van alle andere mogelijke oorzaken bleef er maar één oorzaak over (die twee maanden later door een dure MRI-scan uiteindelijk ook bevestigd zal worden). Een infectie op een ander lichaamsdeel – wellicht op mijn keel – heeft zich overgezet op mijn hartspier. Daardoor is de hartspier ontstoken en enorm beginnen opzwellen, waardoor de pompkracht van mijn hart steeds afnam, waardoor mijn bloed niet meer goed rondstroomde, waardoor zich vocht opstapelde in mijn longen en mijn lijf, waardoor mijn hart probeerde te compenseren door sneller te pompen, waardoor de infectie nog erger werd… Myocarditis door een rondzwervende infectie: het komt niet vaak voor, en ik ben dus een van de zeldzame pechvogels.

De ontsteking hebben ze gestopt in het hospitaal. Maar daarmee is mijn hart nog niet hersteld. Een gebroken arm of een gescheurde kuitspier is makkelijk te genezen: een paar weken stilhouden met een spalk of een gips, et voilà. Maar een hartspier kun je niet stilhouden. Die moet blijven pompen, onverbiddelijk, iedere seconde opnieuw. Het enige wat ik nu kan doen, is heelder dagen thuis blijven en rusten, om mijn hart zo weinig mogelijk te belasten, zodat het een klein beetje ruimte krijgt om te herstellen. Een mix van bètablokkers, ACE-remmers en vochtafdrijvers moet dat genezingsproces wat makkelijker maken. Maar het zal hoe dan ook een hele tijd duren. Een jaar, of langer, wie zal het zeggen?

Het is niet eens zeker dat mijn hart überhaupt zal herstellen. De schade kan permanent zijn. En dan beland ik op de wachtlijst voor een harttransplantatie…

 

Twee maanden later

Ik ben kine gestart. Om precies te zijn: inspanningstherapie voor hartpatiënten. Of een terugbetaalde fitness in de oefenzaal van het hospitaal, onder het toeziend oog van een kinesist. En het stelt echt niet veel voor. Tien minuten op de hometrainer, beginnen met 60 omwentelingen per minuut, aan 40 watt. Rusten. Tien minuten op de loopband, starten met 3 kilometer per uur. Weer rusten. En dan, als ik nog energie over heb, nog even een derde toestel naar keuze. Na verschillende sessies mag ik de duurtijd, wattage en snelheid een beetje opdrijven.

De bedoeling is mijn conditie wat op te bouwen, zodat mijn hart stilletjes aan grotere inspanningen aankan zonder meteen aan zijn limieten te zitten. Dat is niet evident. De eerste weken na het hospitaal was zelfs een wandeling naar de buurtsupermarkt een uitputtingsslag, goed om de rest van de dag plat te liggen in de zetel. Een maand lang behoorde ik tot Team Auto: als ik ergens niet voor de deur kon parkeren, dan ging ik er liever helemaal niet heen. Ik begrijp nu de, veelal oude, mensen die klagen omdat ze niet meer met de auto tot hun koffie- of pannenkoekenhuis in het stadscentrum mogen rijden. Met een lichaam dat nee zegt, kun je niet onderhandelen.

 

Vier maanden later

Tussentijdse echografieën van mijn hart tonen een goed herstel. Zo goed dat mijn cardioloog me toestaat om terug halftijds aan het werk te gaan.

Dat gaat natuurlijk niet zonder rompslomp. Eerst moest mijn eigen dokter mij dus onderzoeken en neerschrijven dat ik in staat ben tot halftijds werken. Maar daarna moet ook een arbeidsarts van het werk mij onderzoeken en neerschrijven dat ik in staat ben tot halftijds werken. En tot slot moet ook een adviserend geneesheer van de mutualiteit mij onderzoeken en neerschrijven dat ik in staat ben tot halftijds werken.

Het werken zelf gaat gelukkig vlotter. Ik mag zelf uittesten welke taken ik al terug kan opnemen en welke nog een tijdje in de kast blijven liggen. En halve dagen werken is uiteraard ook geen probleem. Blij dat ze zijn dat ik überhaupt terug aan het werk kan. Ik heb chocoladehartjes mee om de collega’s te bedanken voor de vele kaartjes en wensen die ik de voorbije maanden heb gekregen.

Ik leer nieuwe grenzen kennen. Eigenlijk wil ik ’s middags nog niet afsluiten: terug met mijn job bezig kunnen zijn geeft me een mentale boost, en die wil ik niet loslaten. Maar in de namiddag komt de fysieke weerslag: ik val in een diepe slaap en schrik pas uren later weer wakker, wanneer ze me wekken voor het avondeten.

 

Twee jaar later

Een nieuwe isotopenscan brengt goed nieuws! De ejectiefractie van mijn linkerhartkamer is gestegen naar 56 procent! Daarmee zit ik eindelijk weer in de veilige zone! “Mocht ik je voorgeschiedenis niet kennen, dan zou ik denken dat dit een normaal functionerend hart is”, aldus de cardioloog. Toch speelt hij liever op zeker. Ik moet nog steeds mijn medicatie blijven slikken. En volgend jaar nog eens op controle komen.

Ik weet niet of ik ooit van de medicatie af zal raken. Misschien wel. Wie weet. Maar ik zal nooit meer precies de oude zijn. Mijn lichaam heeft er een litteken bij. Ik kan het niet zien, niet voelen, niet aanraken. Niettemin is het aanwezig in de kern van mezelf. Een pok op mijn leven.

En toch. Sinds kort is er dat ene, ultieme lichtpuntje waar ik me aan optrek. ’s Nachts ben ik weer klaarwakker op het spookuur. Net als vroeger. Als dàt kan herstellen, dan kan àlles!

 

2 gedachtes over “En toen was ik hartpatiënt

  1. Pingback: Hoe ik op intensieve belandde | Alweer een opgebrand geval

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s